Menino de 9 anos de Alexânia (GO) diagnosticado com doença rara precisa de R$ 18 milhões para tratamento

Alfredo Gonçalves Dias, um garoto de 9 anos de Alexânia, foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença degenerativa rara que, até recentemente, contava apenas com tratamentos paliativos. No entanto, a esperança renasceu para a família ao descobrirem o remédio Elevydis, que pode impedir a progressão da doença. O custo do tratamento, no entanto, é elevado: aproximadamente R$ 18 milhões.

A DMD é uma condição que causa perda progressiva da função muscular devido à deficiência de distrofina, afetando o desenvolvimento psicomotor, causando fraqueza muscular e outras dificuldades motoras, como o sinal de Gowers, caracterizado pela dificuldade de levantar-se. Alfredo recebeu o diagnóstico aos 7 anos, quando o único tratamento disponível era a corticoterapia. Em 2024, a aprovação do Elevydis pela Food and Drug Administration (FDA) trouxe nova esperança, pois o medicamento tem potencial para frear a evolução da doença.

O remédio custa cerca de US$ 3,2 milhões, e segundo Bárbara Ferreira, prima de Alfredo e jornalista, “a maioria das crianças com DMD perde a capacidade de andar e enfrenta problemas respiratórios aos 10 anos”. Com Alfredo ainda caminhando, a família corre contra o tempo para garantir o tratamento.

A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) ainda não registrou o medicamento no Brasil, mas o processo está em andamento. Diante da urgência, os pais de Alfredo, Eliane Lima e Adelson Gonçalves, iniciaram uma vaquinha e entraram com uma ação judicial para tentar garantir o acesso ao remédio. A mãe ressalta que “pela Justiça pode demorar e a doença não espera”. A arrecadação está disponível em vakinha.com.br/5170530.